28/05/2019
L''Afmromc et la commune d'Auriac-Corrèze avec les associations ont réussi le défi de tenir 24 heures pour Hugo & Emma souffrants du syndrome de Sanflippô de type B les orchestres Nicole Berges, Mathieu Martine et Rémi Sallard ont animé ses 24 heures avec une endurance exceptionnelle le repas du Samedi soir à attiré près de 200 convives et le bal aussi. Le dimanche midi 70.repas ont été servi avec une salle pleine de danseurs avec le trio d'accordéoniste.
Je remercie tout les bénévoles, les associations d'Auriac, la municipalité, les sponsors les amis de la bourré de St Privat pour le prêt de matériel.
La remise officiel du chèque se fera ultérieurement en présence des parents et d'un représentant de la mairie de Luzarches (95) à renouveler pour l'année prochaine. Je vous donne rendez-vous avec mon équipe le Samedi 28 Septembre 2019 pour la 3 ème journée des maladies rares & orphelines qui aura pour thème les TCC, TDHA plus d'informations dans les prochaines semaines à bientôt et merci à tous .
Le Président Mr Tible Marc
Le 25/05/2019
" 24 Heures de l'accordéon au profit d'Hugo et Emma, atteints d'une maladie rare et orpheline, le syndrome de Sanfilippo, de type B.
Avec
les orchestres de:
Rémi SALLARD,
Nicole BERGES et
Mathieu MARTINIE. "
Il s'agit de la première édition de cette manifestation mais il est prévu qu'elle soit reconduite les années à venir, afin d'aider d'autres enfants malades.
Le syndrome de Sanfilippo de type B est une maladie orpheline qui détruit les cellules, dont celles du cerveau. L'espérance de vie est d'environ 15 ans. Cette affection, rare, touche un enfant sur 100.000, dont Emma, 18 mois et son frère Hugo, 3 ans, originaires du Val d'Oise. Il y a toutefois de l'espoir puisque de récents essais cliniques ont abouti à un traitement qui permettrait de réduire la destruction des cellules.
Appel aux dons pour Emma et Hugo : "Nos enfants vont mourir avant l'heure"
Une cagnotte est lancée pour récolter quatre millions d'euros
"Dès qu’on a appris le diagnostic de la maladie, on a eu un petit temps pour accuser le coup et de se dire : qu’est-ce qu’on fait ? On ne va pas se résigner à notre sort ?, raconte Julien, le papa. On a remarqué qu'il y avait un essai clinique qui avait été effectué en 2013 sur cette maladie-là. Il y avait eu des résultats très encourageants. Pourquoi ne pas recréer un essai clinique en 2019, maintenant, pour sauver nos deux enfants ?"
Mathieu Martinie, Nicole Bergés et Rémi Sallard
se sont relayés pour ce défi musical de 24 Heures