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28/05/2019

 L''Afmromc et la commune d'Auriac-Corrèze avec les associations ont réussi  le défi de tenir 24 heures pour Hugo & Emma souffrants du syndrome de Sanflippô de type B  les orchestres Nicole Berges, Mathieu Martine et Rémi Sallard ont animé ses 24 heures avec une endurance exceptionnelle le repas du Samedi soir à attiré près de  200 convives et le bal aussi. Le dimanche midi 70.repas ont été servi avec une salle pleine de danseurs avec le trio  d'accordéoniste.

 

Je remercie tout les bénévoles, les associations  d'Auriac, la municipalité, les sponsors les amis de la  bourré de St Privat pour le prêt de matériel.

 

La remise officiel du chèque se fera ultérieurement en présence des parents et d'un représentant de la mairie de Luzarches  (95) à  renouveler pour l'année prochaine. Je vous donne rendez-vous avec mon équipe le Samedi 28 Septembre 2019 pour la 3 ème journée des maladies rares & orphelines qui aura pour thème les TCC, TDHA plus  d'informations dans les prochaines semaines à  bientôt et merci à  tous .

 

                                               Le Président Mr Tible Marc

 

 

Relais Massif Central

Marc TIBLE
afsgtmassifcentral@yahoo.com

 

 

 

 

 Le 25/05/2019

 

" 24 Heures de l'accordéon au profit d'Hugo et Emma, atteints d'une maladie rare et orpheline, le syndrome de Sanfilippo, de type B.


Avec les orchestres de:

Rémi SALLARD,

Nicole BERGES et

Mathieu MARTINIE. "

 

Il s'agit de la première édition de cette manifestation mais il est prévu qu'elle soit reconduite les années à venir, afin d'aider d'autres enfants malades. 

 

 

Le syndrome de Sanfilippo de type B est une maladie orpheline qui détruit les cellules, dont celles du cerveau. L'espérance de vie est d'environ 15 ans. Cette affection, rare, touche un enfant sur 100.000, dont Emma, 18 mois et son frère Hugo, 3 ans, originaires du Val d'Oise. Il y a toutefois de l'espoir puisque de récents essais cliniques ont abouti à un traitement qui permettrait de réduire la destruction des cellules. 

 

Appel aux dons pour Emma et Hugo : "Nos enfants vont mourir avant l'heure"

Une cagnotte est lancée pour récolter quatre millions d'euros

 

"Dès qu’on a appris le diagnostic de la maladie, on a eu un petit temps pour accuser le coup et de se dire : qu’est-ce qu’on fait ? On ne va pas se résigner à notre sort ?, raconte Julien, le papa. On a remarqué qu'il y avait un essai clinique qui avait été effectué en 2013 sur cette maladie-là. Il y avait eu des résultats très encourageants. Pourquoi ne pas recréer un essai clinique en 2019, maintenant, pour sauver nos deux enfants ?"

 

Page Facebook Emma et Hugo

 

 

 Mathieu Martinie, Nicole Bergés et Rémi Sallard

se sont relayés pour ce défi musical de 24 Heures

 

 

100 accordéonistes pour les 100 ans de MAUGEIN à TULLE (19)

le 28/06/2019

 

 

 

C’est en 1919 que Jean, Antoine et Robert Maugein ont créé « Les Accordéons Maugein Frères ». Depuis sa création, l’entreprise Maugein,qui a compté jadis jusqu’à 200 salariés, a traversé les décennies en sachant toujours se réinventer.

 

Ce sont des milliers d’accordéons Maugein qui ont été vendus à travers le monde. Nul doute que vos accordéonistes préférés aient eu un jour un accordéon Maugein, entre les mains. La qualité des instruments, la réputation, et le savoir faire MAUGEIN ne se démentent pas.

 

Aussi, vendredi 28 Juin, à Tulle sur le quai Baluze, l’équipe « MAUGEIN » vous donne RDV pour un gala exceptionnel, dans le cadre des Nuits de Nacre qui se dérouleront du 27 au 30 juin. A partir de 14h, plus de 100 accordéonistes se succèderont accompagnés par les orchestres de

Denis Salesse et Remi Sallard.

 

Rémi SALLARD

 

 

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