L'Association Française des maladies rares & orphelines du Massif-Central
 vous annonce l'annulation des 24 heures de l'accordéon qui devait se dérouler les 6&7 Juin 2020 pour Lucchenzo souffrant du syndrome d' Harel Yoong à la salle des fêtes de St Julien aux Bois 19 . Suite à cette 
pandémie mondiale qui fait des ravages.

Elle sera reportée au Vendredi 25 Septembre 2020 de 15h au Samedi 3h00 à Auriac Corréze ,la veille de la 4éme journée des maladies rares ,
si le covid.19 sera maitrisé et que le ministère de la santé publique pourra nous permettre d'organiser cet événement ,plus d’information dans les semaines à venir.

   Toue l'équipe et moi-même nous vous soutenons dans cette période très difficile de confinement et de la perte d'un proche ,ensemble respectons les gestes barrières et nous réussirons à sortir de cette crise ,mais avec une vie différente de celle d'avant le covid.19

                          Le Président Mr Tible Marc et toute son équipe

 Dordogne : Lucchenzo, touché par une maladie très rare, a besoin d’aide

Lucchenzo Ardouin, six ans, habite Condat-sur-Trincou (Dordogne). Il est le seul enfant français à être porteur du syndrome de Harel-Yoon, une maladie génétique qui ne concernerait que dix enfants dans le monde.

Par Denis GranjouLe 9 octobre 2019 à 10h30,

modifié le 9 octobre 2019 à 10h31

Une famille qui vit dans le petit village de Condat-sur-Trincou (Dordogne) se bat pour aider un de ses enfants, âgé de 6 ans, atteint du syndrome de Harel Yoon. C'est le seul cas répertorié en France de cette neuropathie dégénérative qui entraîne une atrophie optique et un retard de développement mental. Une dizaine de cas seulement ont été recensés dans le monde.

Pour ses parents, René et Natacha Ardouin, la vie quotidienne s'articule entièrement autour du petit garçon. Ils ont cessé de travailler tous les deux pour s'occuper de lui : « Du fait de son hyperactivité, on dort trois heures par nuit. On se relaie tous les deux et, parfois, nos trois autres enfants viennent aussi s'occuper de lui », témoignent-ils.

Linzü, sa grande sœur de 15 ans, avoue qu'elle a du mal à accepter cette maladie rarissime. « Une fois le choc passé, je me suis habituée. Je sais que cela peut paraître bizarre mais, pour moi, c'est un enfant normal. Je suis heureuse d'être avec lui et je ne me comporte jamais avec lui comme s'il était handicapé. Il sourit tout le temps et, même si on a du mal à lui faire comprendre les choses, je crois qu'il vit la meilleure vie possible », conclut l'adolescente en regardant son petit frère s'engouffrer dans sa chambre.

« Je n'en parle jamais, c'est au-dessus de mes forces »

« Pour moi, c'est un sujet tabou, confesse Natacha, la maman. J'essaie de le voir comme s'il n'avait rien. Je ne parle jamais de ce syndrome, non pas pour le nier, mais parce que c'est au-dessus de mes forces. Je prends chaque jour passé avec lui comme un cadeau. »

Elle explique qu'elle doit sans cesse le surveiller pour éviter qu'il se blesse dans la maison, dont elle ferme systématiquement la porte à clé lorsqu'elle sort pour fumer une cigarette dans la cour.

Depuis que le diagnostic du syndrome Harel-Yoon a été formellement établi à l'aide d'une étude génétique réalisée par un laboratoire américain, René et Natacha tentent d'en apprendre un peu plus sur cette maladie et ils communiquent avec d'autres parents sur un forum américain : « Nous sommes en lien avec des parents dont la fille a 13 ans. Cela nous donne un peu d'espoir pour le futur, même s'il n'y a aucun médicament contre cette maladie, sauf un traitement pour l'hyperactivité à base de cannabis qui est formellement interdit en France… »

Pour faire face au protocole médical contraignant et coûteux que nécessite l'état du petit garçon, ses parents ont créé une association via Facebook : « Le P'tit Biloute » et une cagnotte en ligne.

« Aujourd'hui, nous ne vivons que grâce aux aides sociales et notre situation devient de plus en plus critique chaque semaine. L'urgence aujourd'hui serait de pouvoir acheter un véhicule adapté pour le transport de Lucchenzo dans ses différents lieux de soins mais nous n'avons pas les moyens et aucune solution miracle ne se dessine », s'inquiète René.

« Le chanteur Kendji Girac est venu spécialement ! »

Cet été, le village de 470 habitants s'est mobilisé pour aider cette famille avec l'organisation d'une kermesse dont tous les fonds récoltés ont permis d'acheter un tricycle à Lucchenzo. « Nous avons été très touchés par la solidarité autour de lui. On a réussi à récolter presque 2 000 euros avec en plus la participation du chanteur Kendji Girac qui est venu spécialement nous apporter tout son soutien! »

La famille Ardouin compte aujourd'hui sur une nouvelle mobilisation à travers leur association et prépare un événement festif pour récolter des fonds à nouveau sans doute au printemps prochain. Mais, en attendant, il y aura l'anniversaire de Lucchenzo : « Ce sera le 4 décembre. Il va avoir sept ans et, comme à chaque fois, on fera en sorte que cela soit le plus beau des moments », conclut René.

Le verdict provenant des Etats unis est arrivé depuis peu 📷:(

Lucchenzo dit "P'tit Biloute" notre fils de 6 ans est atteint du syndrome d'Harel Yoon ! Seulement 10 cas dans le monde !

Biloute est plein de vie et d'amour mais a besoin de beaucoup de prise en charge (école spécialisée, hôpital de jour, ORL, ophtalmo, psychomotricien ...) En effet, surveillance optimale des yeux, des oreilles et du coeur car il peut en perdre les sens et être en insuffisance cardiaque et rénale !

Il a également une alimentation bien spécialisée à base de soja, actuellement il se nourrit à 80% de laitage !

Biloute avec sa bouille d'ange n'a pas de sourcil, ni de cil, subit un retard de motricité Il est donc primordial pour nous de faire bouger les choses et de pouvoir subvenir à ces besoins alimentaires !

D'où l’intérêt de notre association !!!! Merci de partager, participer ...N'hésitez pas à nous demander des informations